Fin dal 2009 la Giunta regionale toscana ha avviato una sperimentazione al fine di valutare modalità innovative di intervento per assicurare una maggiore dignità di cura alle persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e più in generale da malattie dei motoneuroni.

La sperimentazione coinvolge le persone che si trovano nella fase avanzata della malattia, proponendo l’attuazione di un intervento mirato di assistenza domiciliare che permetta alle stesse di essere assistite al proprio domicilio, all’interno del proprio contesto familiare, tramite la presenza quotidiana di un care-giver dedicato.

Tale intervento è previsto in alternativa al ricovero in struttura sanitaria o sociosanitaria, residenziale o semiresidenziale, e prevede la erogazione di un assegno di cura mensile, che attualmente è pari a 1.650 euro; tale assegno è finalizzato all'assunzione di un caregiver, che può anche essere un familiare.

L'assunzione del caregiver deve essere in ogni caso formalizzata con la sottoscrizione di un regolare contratto di lavoro secondo la vigente normativa nazionale.

La fase avanzata della malattia è stata definita attraverso parametri clinici individuati dal Consiglio Sanitario Regionale e approvati con decreto 5725/2009.

Le valutazioni cliniche sul territorio, ai fini dell'accesso all'assegno di cura, sono demandate alle Unità di Valutazione Multidisciplinare per la Disabilità (UVMD) presenti presso ciascuna zona-distretto/Società della Salute, integrate con la figura del neurologo, che definiscono le specifiche azioni di sostegno alla domiciliarità, le modalità e gli obiettivi degli interventi, attraverso un piano di assistenza e, eventualmente, il Progetto Riabilitativo Individuale, condiviso dal team dei professionisti.

Cosa fare per accedere al servizio:

Per la persona con malattia neurodegenerativa in fase non acuta il riferimento per la presa in carico sono i servizi territoriali della zona-distretto o Società della Salute di residenza, attraverso il contatto con il medico di medicina generale.

Normativa di riferimento:

• Delibera 721 del 3 agosto 2009 “Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA.”
• Decreto 5725 del 5 novembre 2009 "Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA. Disposizioni attuative e assegnazione risorse economiche alle aziende USL.”
• Delibera 1053 del 28 novembre 2011 "Approvazione "Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA” ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l'anno 2011".
• Delibera 723 del 25 agosto 2014 "Decreto ministeriale del 20 marzo 2103 “Ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2013” - Assegnazione risorse alle aziende USL della Toscana per interventi a favore delle persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da SLA."
• Decreto 8064 del 13 maggio 2021 "Decreto dirigenziale 5725/2009: sostituzione allegato B – elenco patologie dei motoneuroni per la individuazione dei beneficiari delle azioni regionali a sostegno della funzione assistenziale domiciliare”