Progetto di vita: percorso di attuazione del modello regionale - Risultati della sperimentazione del Budget di Salute

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Il combinato disposto della Convenzione ONU, come guida, e della classificazione ICF, come strumento per strutturare la valutazione, ci permette di superare la concezione di progetto personalizzato quale mero schema di offerta rigida e poco modificabile di prestazioni o contributi da erogare e di avviare un percorso di definizione del Progetto di vita. La L.R. 66/2008 e la L.R. 60/2017 ribadiscono la centralità della persona con disabilità, attraverso il Progetto di vita. In particolare, l'art. 9 della L.R. 60/2017, sottolinea quali sono gli obiettivi da assicurare attraverso tale strumento.

Il Progetto di vita è il documento che, a partire dal profilo funzionale della persona, dai bisogni e dalle legittime aspettative e nel rispetto della propria autonomia e capacità di autodeterminazione, individua quale è il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, formali (istituzionali) e informali, che possono permettere alla stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter partecipare alla vita sociale, avere laddove possibile una vita indipendente e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri.

Il Progetto di vita della persona diventa dunque la sede nella quale riunificare le risposte, in termini di obiettivi, sostegni e opportunità, offerte dai sistemi sanitario e sociale, previdenziale e scolastico, lavorativo, ambientale/ domestico e socio-relazionale, scelte in accordo con la persona e/o con i familiari. In esso devono confluire programmi e progetti individualizzati e personalizzati di cui sono titolari enti e soggetti diversi (PAP, PEI, PARG, PRI, ecc.), sotto la regia di un unico soggetto, la UVM disabilità.

Tale strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero ciclo di vita della persona, adeguatamente differenziato a seconda delle diverse fasi evolutive ma anche delle diverse esigenze tra chi è capace di autodeterminarsi e avere una vita indipendente e chi necessita di un maggiore accompagnamento e supporto da parte della rete familiare, sociale e dei servizi.

Il Progetto di vita si configura pertanto non solo come la concreta realizzazione della capacità di autodeterminazione delle persone con disabilità, ma anche come uno strumento capace di accrescere, attraverso i supporti forniti, le potenzialità e la capacità di autodeterminazione di quelle maggiormente fragili.

In tale ottica il Progetto di vita, anche a garanzia di una sua sostenibilità nel tempo, presuppone da un lato un forte coordinamento e una piena integrazione tra soggetti diversi, dall'altro un approccio di rete che colloca servizi, obiettivi, azioni, strumenti e indicatori, in spazi e tempi più ampi, al fine di costruire opportunità e abilità, di supportare i cambiamenti e di accrescere possibilità di sviluppo, capacità di autodeterminazione e di scelta di ciò che la persona con disabilità vuole essere e di ciò che vuole fare. Questo approccio, delle cosiddette capability, richiede sia al sistema pubblico che alle persone, un cambiamento culturale importante: le persone e le loro famiglie non sono più destinatarie passive di politiche e servizi ma devono essere soggetti attivi del cambiamento.

Il Progetto di vita per essere realizzabile necessita di uno strumento contabile di tipo preventivo che definisca le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie: il Budget di salute. Esso costituisce il paniere di possibilità che la UVM disabilità ha a disposizione per la realizzazione del Progetto di vita della persona e deve ricomprendere tra le altre, le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai LEA, nonché i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall'apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e specificamente formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità anche a bassa o bassissima incidenza; nonché tutte le risorse che la UVM disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance ambientali.

Con la L. 328/2000 è stato indicato, in modo esplicito, il diritto della persona con disabilità di poter disporre di uno strumento che riunisca in un unico ambito progettuale le indicazioni diagnostiche e i piani di intervento riferiti sia agli aspetti sanitari che a quelli sociali e sociosanitari.

La decisione di Giunta Regionale n. 11 del 7 aprile 2015 ha dato indirizzi agli uffici regionali in merito a una serie di azioni di sistema e strategie per il miglioramento dei servizi sociosanitari nell'ambito delle politiche per la disabilità, inserendo, tra le priorità evidenziate in sede di prima Conferenza regionale per i diritti delle persone con disabilità, la necessità di riorganizzare il percorso di presa in carico della persona con disabilità a partire dal sistema dell'accesso e determinando regole chiare e condivise.

La fase di revisione dell'assetto organizzativo e territoriale dei servizi sociosanitari toscani è stata sicuramente un momento di trasformazione del sistema di risposta ai bisogni dei cittadini, che ha offerto l'opportunità di rendere il modello di presa in carico più omogeneo ed equo sul territorio regionale.

Un primo step di lavoro è stato l’approvazione della Delibera GRT n. 1449/2017 che ha portato a sintesi i principali obiettivi di lavoro, descrivendo le principali tappe del Percorso di presa in carico della persona con disabilità, le aree di intervento e le fasi operative, con l'indicazione, per ciascuna di esse, delle azioni e degli strumenti concreti da attivare per la loro realizzazione e la relativa tempistica, per l'attuazione di un modello regionale che possa garantire al cittadino equità e omogeneità di risposte, pur nel rispetto delle specificità di ciascun territorio.

La delibera ha dato l’avvio a tavoli di confronto, che attraverso la conoscenza approfondita dei modelli esistenti, hanno avuto il mandato di definire livelli e strumenti di programmazione e governo, organizzativi e gestionali comuni ed efficaci, da implementare gradualmente e/o attraverso sperimentazione su alcuni territori.

 

La Sperimentazione del Budget di Salute in Toscana

L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità definisce il budget di salute come uno “strumento di definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a restituire centralità alla persona, attraverso un progetto individuale globale”.

Si tratta in sintesi di una misura che partendo dalla centralità della persona con disabilità agisce sia sul piano individuale che su quello collettivo.  Sul piano della singola persona si tratta infatti di una misura tesa ad garantire l’insieme delle misure di sostegno, o a evitare interventi inappropriati, non personalizzati e/o decontestualizzati. Sul piano generale aspira invece ad aumentare la capacità di presa in carico comunitaria, formale e informale dei bisogni delle persone con disabilità e realizzare soluzioni in cui la persona sia sostenuta, capacitata negli atti e nelle aspettative di vita quotidiana.

La Regione Toscana attraverso l’utilizzo di questo nuovo strumento organizzativo gestionale, ha avviato una sperimentazione su sei Società della Salute  coinvolgendo le persone con disabilità che sono inserite nei percorsi per il “Dopo di noi”. Gli obiettivi di tale progetto sono:

  • valorizzare e promuovere le capacità delle persone con disabilità e delle comunità locali di conoscere, rappresentare e valorizzare le proprie risorse e affrontare i problemi derivanti dalla eventuale fragilità dei legami familiari e comunitari, dalla povertà, ecc.;
  • sostenere e affiancare le associazioni nell’azione di supporto alle persone con disabilità e ai loro familiari, nell’interpretare i rispettivi bisogni e nella scelta di soluzioni adeguate ed alla comunità locale nel responsabilizzarsi e nell’assumere competenze;
  • favorire e supportare i percorsi di co-progettazione e cogestione dei sistemi di welfare comunitario, fra le associazioni di persone con disabilità e gli enti pubblici, come strumento per garantire l’universalità di accesso ai servizi, la definizione condivisa delle regole, la loro giusta applicazione, la corretta redistribuzione e il funzionamento del sistema.

La sperimentazione del Budget di Salute riguarda sei Società della Salute:

  • SdS Firenze
  • SdS Pratese
  • SdS Valdera
  • SDS Lunigiana
  • SdS Senese
  • SdS Area Grossetana

Il progetto ha previsto: una fase di informazione/formazione al fine di sensibilizzare e rendere consapevoli delle opportunità del budget di salute, le persone con disabilità  le loro famiglie e gli stakeholder del territorio; una fase di formazione rivolta agli operatori pubblici coinvolti nella fase di valutazione e presa in carico delle persone con disabilità e agli operatori del privato sociale implicati nella realizzazione delle progettazioni individuali; un piano di azione  per l’individuazione e l’utilizzo delle risorse territoriali; il monitoraggio e la valutazione della sperimentazione da utilizzare per il supporto alla Regione per la messa in campo di bandi e linee di indirizzo.

 

Interverranno:

  • Barbara Trambusti, Regione Toscana, Resp. Settore “Politiche per l’integrazione socio-sanitaria”;
  • Mauro Soli, PIN-Prato;
  • Barbara Tognotti SDS Valdera;
  • Alice Martini, SDS Valdinievole;
  • Fabrizio Boldrini, Direttore SDS Amiata Grossetana, Colline Metallifere e Grossetana;
  • Chiara Gabbrielli Salvadori, SDS Senese;
  • Annalisa Lapisti, UISP Siena;
  • Paola Bisconti, Associazione Bollicine;
  • Angela Neri, SDS Lunigiana;
  • Paolo Bestazzoni, ALD Lunigiana;
  • Elisabetta Masala e Silvia Sforzi, SDS Firenze.
Ultimo aggiornamento: 20.02.2019
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