Sla e malattie neurodegenerative. Sostegno alla domiciliarità

Fin dal 2009 la Giunta Regionale Toscana ha previsto di avviare una sperimentazione al fine di valutare modalità innovative di intervento per assicurare una maggiore dignità di cura alle persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e più in generale da malattie dei motoneuroni.


La sperimentazione coinvolge le persone che si trovano nella fase avanzata della malattia, proponendo l’attuazione di un intervento mirato di assistenza domiciliare che permetta alle stesse di essere assistite al proprio domicilio, all’interno del proprio contesto familiare, tramite la presenza quotidiana di un care-giver dedicato.


Tale intervento è previsto in alternativa al ricovero in struttura sanitaria o sociosanitaria, residenziale o semiresidenziale, e prevede la erogazione di un assegno di cura mensile, che attualmente è pari a 1.650 euro; tale assegno è finalizzato all'assunzione di un caregiver, che può anche essere un familiare.

L'assunzione del caregiver deve essere in ogni caso formalizzata con la sottoscrizione di un regolare contratto di lavoro secondo la vigente normativa nazionale.

La fase avanzata della malattia è stata definita attraverso parametri clinici individuati dal decreto dirigenziale n. 5725/2009.
Le valutazioni cliniche sul territorio, ai fini dell'accesso all'assegno di cura, sono demandate alle Unità di Valutazione Multidisciplinari presenti presso ciascuna zona-distretto/Società della Salute, integrate con la figura del neurologo, che definiscono le specifiche azioni di sostegno alla domiciliarità, le modalità e gli obiettivi degli interventi, attraverso un piano di assistenza e, eventualmente, il Progetto Riabilitativo Individuale, condiviso dal team dei professionisti.

Cosa fare per accedere al servizio:
Per la persona con malattia neurodegenerativa in fase non acuta il riferimento per la presa in carico sono i servizi territoriali della zona-distretto o Società della Salute di residenza, attraverso il contatto con il medico di medicina generale.

Normativa di riferimento:

  • Delibera della Giunta Regionale N .721/2009 “Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA.”
  • Decreto Dirigenziale N .5725/2009 "Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA. Disposizioni attuative e assegnazione risorse economiche alle aziende USL.”
  • Delibera della Giunta Regionale N .1053/2011 Approvazione "Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA” ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l'anno 2011.
  • Delibera della Giunta regionale N .723/2014 Decreto ministeriale del 20 marzo 2103 “Ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2013” - Assegnazione risorse alle aziende USL della Toscana per interventi a favore delle persone in condizione di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da SLA.
  • Delibera della Giunta Regionale N. 300/2017 "Fondo nazionale per le non autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2017."
Ultimo aggiornamento: 06.07.2017
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